2月の最終日、2月28日は何の日でしょうか？

日本では、ビスケットの日(1980年、全国ビスケット協会制定)とか、焼き物で有名な岐阜県土岐市の織部の日(1988年制定)など、ちょっと思い起こしてゆったりした気分になりそうで、よろしいかと思いますね。岐阜の友人からもらった織部のコーヒーカップは、重さの割に容量が少ないので、朝寝坊した日曜日にコーヒーをがぶ飲みするには向きませんが、上等のビスケットやクッキー(ビスケットと同じですが、糖分や脂肪分が多いものを、わが国ではこう呼ぶ・・・)を頂きながら、ゆったりとコーヒーを嗜むにはよろしいかと。

国際的に何となく2.28(ニ・ニ・ハチ)と覚えているのは、台湾の平和記念日です。1947年、わが国敗戦後に中国本土から進駐した国民党政府の弾圧に対する本省人(台湾現地出身者)の全土的抗議運動勃発の記念日です。そして、元祖エッセイストとされるモンテーニュの誕生日(1533年！！500年以上も昔デス)を期して定められたエッセイの日もありました。『随想録』読みましたね。ひとつ覚えている、警句です。「世界は多様で不一致だらけだ・・・」

さて、本日2月最終日は、世界希少・難治性疾患の日でもあります。

治りにくい病気はしばしばお目にかかりますが、稀な病気というのは、めったに経験するものではありません。数で申せば、極々、少数の方々しか罹らないのですが、ご本人にとっては、稀な病気であれ、ありきたりの病気であれ、苦しいことやつらいことは同じです。問題は、希少な病気は難治性である上に、個々の医師にとっても、めったに経験しないために、的確に診断できなかったり、治療法に習熟していなかったりします。私も、その昔、駆け出しの頃、銅の代謝異常であるウイルソン病の少女マーちゃんを受け持ったことがありました。50年以上昔でした。恩師の指導で、大よそあたりをつけ、診断できたものの、当時、重金属排泄促進する、いわゆるキレート剤を入手出来ないまま、病状は進行し、まだ、6歳だったマーちゃんとそのご家族につらい思いをさせてしまいました。めったに使わない薬をオーファンドラッグ(孤児のような薬)と申しますが、後に、アメリカでFDA(Food and Drug Administration　食品医薬品局)の局長にお目にかかった時、マーちゃんが目に浮かびました。

稀な病気、めったにかからない・・珍しいから、しばしば発病のメカニズムが判らないこともあって、診断や治療法、そして基礎となる研究が遅れがちなのです。

この日は、英語のRare Disease Day (希な病気の日)の頭文字を取ってRDDと呼ばれています。2008年に、難病を含め、これらの病気の患者さんのQOL(生活の質)向上を目指してスウェーデンで始まった日であり、そのための活動を強化する機会となっています。わが国では、2010年から、関心のある人々によって、各種のイベントが開催されるようになっています。

昨日は、親財団である日本財団の「スペシャルニーズのある子どもと家族支援を考えるシンポジウムと交流会」に参加させて頂きました。

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難病、稀な病気はすべからくスペシャルニーズを要すべしと申せます。日本財団の「難病の子どもへの支援拠点」は現在21カ所、私どもが広げている在宅看護センターは46カ所です。在宅看護センターでも、各地で子どものお世話が増えてきています。既に、両活動の担当者が、お互いの拠点を訪問しあっているのですが、双方が連携できれば直ちに67か所・・・と、ちょっと夢が膨らんだ一日でした。