右から2人目が本人

私にはインディオの血が流れています。アマゾナス州の生まれですが、17歳の時に、雇われていた家族についてクリチバに来ました。あんまりにもたくさんの建物や光があるので、びっくりしました。最初にテレビを見た時は、どうやってあんなに小さいスペースに人をたくさん押し込んだんだろうと、不思議に思ったことを覚えています。

しばらくして恋に落ちました。でも私の初恋は、差別と偏見に満ちた苦いものでした。ハンセン病によるものではなく、私の血筋に対する差別と偏見です。妊娠しましたが、彼の家族はインディオの血が混ざることが許せないと、結婚を許してくれなかったのです。彼の母は私に堕胎を迫り、金を渡しました。そのころ、クリチバから離れて暮らしていたのですが、その金を持って、クリチバに戻ってきました。

それから1年たちました。娘の3カ月の検診に行った時、私の病気が分かったのです。この医者は、私がハンセン病にかかっていると言いました。もう二度とデートすることも、結婚することも、子どもを持つことも、勉強することもできないと言ったのです。医者はこう続けました。「インディオはジプシーみたいなもので、通ったところに跡を残す。4年もしたら、娘も同じ病気にかかってるだろうよ」と。

そして障がいも何もなかったのに、この病気にかかったら、身体のいろんなところが欠けていって、死ぬんだぞ、と言ったのです。私はハンセン病のことはまるで何も知らなかったので、恐怖と絶望で目の前が真っ暗になりました。ゆがんだ情報が一挙に投げつけられ、私の頭に思い浮かんだのは、ただただ、死にたいという思いだけ。もしも死ぬなら、五体満足なまま死にたいと思いました。娘を腕に、医者の部屋から飛び出し、道路を走っていた車の前に身を投げ出しました。車を運転していた女性は、すんでのところで車を止め、さまざまなことがあった末に、私の病気が治るまで、娘を自分自身の娘として育ててくれることになったのです。

1976年10月にハンセン病の治療を受けるために、パラナ衛生皮膚病院に入院しました。ここで2年間を過ごしました。入院当初は、病気のことを知らず、病気であることを否定したいという思いから、治療を受けることを拒みました。私自身の心の中の偏見が、私自身が治る道を閉ざしていたのです。しかし娘が健康に成長した姿を見るためには、治療を受けなければならないと説得されて、ようやく治療を受けることにしたのです。

この献身的な病院のスタッフが、どんなに大きな支えになったことか。働いている人の多くはハンセン病を体験した人でした。退院して、結婚しました。夫はハンセン病にかかったことがない人です。そして次女が誕生しました。クリスチャニという美しく元気な、緑の目をした女の子です。私が生きる希望を与えてくれる娘です。いろいろと考えた末、長女はこれまで育ててくれた家族と一緒に暮らすほうが幸せだろうという結論を出しました。もちろん連絡は取り合っています。今では長女は理学療法士をしています。

私は常に社会の偏見と闘ってきました。家族や社会から隔離されたこと、3カ月22日だった娘を他人に預けなければならなかったこと、病気のために仕事を辞めなくてはならなかったこと、医師になりたかったのに、勉強を続けることができなかったこと、私と交友のあった友達が、みんなハンセン病の検査を受けなくてはならなかったこと、家というものを持つことができない日々が続いたこと。ハンセン病にかかったために、心に多くの傷を負いました。中でも私の心に残っているのは、ミサに行った時のことです。「我らが父」という言葉で起立し、隣の人と手をつなぐのですが、私の隣にいた人は、私の手を取った瞬間に、ぱっと手を離しました。私の手には障がいがあったので、病気に気がついたのでしょう。その人の、明らかな恐怖と拒絶が身にしみました。悲しみに打ちひしがれそうになった時、3歳になった娘クリスチャニが私に言いました。「ママ、忘れないで。身体に傷があったとしても、ママの心はとってもきれいなのよ！」

ハンセン病にかかった私たちの社会での地位と権利のために、ハンセン病の正しい知識のために、闘い続けます。いつも言っていることですが、大切なのは、薬だけではないんです。共に歩む人がいること、そして病気にかかっても、誇りある社会の一員であることを忘れず、忘れさせないということが大切なのです。私たちは誰もが治ることを望み、治ることを信じなければなりません。私は、「菌」であることをやめました。そう。私はらい菌やらい菌感染者ではなく、一人の人間なのです。話すことも投票することもできる一人の人間なのです。自分が自分であるために闘い続けてきました。その結果、今、私は胸を張って言えます。私の名前はフランシスカ。自分自身と、その他多くの人の権利のために闘う市民なんだ、と。

掲載に際して本人の許可を得ています。