私はセーレンドラといいます。私は1976年12月2日、ハンセン病の隔離コロニーで生まれ、7歳の時にハンセン病に感染しました。私の両親はハンセン病による身体的な障がいを持っていますが、私は診断後すぐに多剤併用療法（MDT）の薬を服用することができ、幸運にも身体的な障がい発生前に治癒することができました。

私が育ったコロニーでは、誰もが生きることに必死でした。傷口にはウジがわくこともあり、父が手当てをしてあげていました。施しに頼らざるを得ず、飴やビスケットを探すのに必死だったのを今でも覚えています。

現在私は教育を受けて自立し、家族のために十分な収入を得ていますが、私を育ててくれた家族や地域社会が脆弱である限り、自分の人生の成功を喜ぶことはできません。2004年に私は自分にできることをしようと決心しました。いくつかのハンセン病コロニーから若者を集め、コロニーの発展のために1日1家族あたり1ルピーを集めることにしました。その結果、1年間で20のコロニーから15万ルピーが集まりました。この成功は、皆の士気を高め、変革への希望をもたらしました。また、インドで初めてハンセン病当事者による若者のリーダーグループが誕生した州としても知られるようになりました。その後、2009年にはハンセン病当事者のための組織「Atma Swabhiman（Self Dignity）」が設立されました。

2021年世界ハンセン病の日の様子。ハンセン病当事者が直面している問題について認識を高めるために、20の定着村の人々が行進しました。

COVID-19のパンデミックにより、ハンセン病当事者の人々の経済状況は悪化しています。物乞いによる施しの収入は減少し、単純労働にも就けなくなりました。この状況により、私たちは支援を求めることを余儀なくされました。ジャゴ財団や笹川保健財団など、ご支援を賜りました個人の方々や団体に感謝申し上げます。

差別をなくすためには、社会のあらゆる場面でのハンセン病当事者の人々の社会参加、また特に一部の地域では、草の根レベルでの意識向上、教育、啓発などが必要です。同様に重要なのは、ハンセン病当事者の人々の心に蔓延している自己スティグマや猜疑心への対処や克服です。自己の内面にある差別の重要性にはあまり注意が払われておりません。

私の人生の指針は、ハンセン病当事者の尊厳ある生活と社会への参加を促進することにより、人類に貢献することです。ハンセン病当事者への愛情、好意、信頼、支援、そして特に友人、家族、そして支援者の方々からの寛大な対応と支援が、私の活動の原動力となっています。 一歩一歩前進するたびに、目標達成への希望が湧いてきます。

セーレンドラ・プラサード・ショー
ソーシャルワーカー
Atma Swabhiman（インド）

Atma Swabhiman (Self Dignity)は、ハンセン病コロニーに住む人々が中心となり、ハンセン病当事者とその家族の社会参加を促進するために活動しています。寄付をご希望の方は、atomaswabhiman (at) gmail (dot) comまでご連絡ください。
Twitter: @atmaswabhima

2021年3月号 PDF (英語版)