私は東ジャワ州ブリタール県グレドゥグ村出身のシティ アマラと申します。現在44歳です。高校を卒業後、1996年に結婚し、夫婦でジャカルタに移住しました。夫は工場で、私は民間企業で社員として働いていました。ハンセン病の初期症状は、頬に赤い斑点があり、1ヶ月間蚊に刺されたと思っていました。その斑点が消えない中、第一子の妊娠がわかり、妊娠中ということもあり、薬をもらうのが怖く、軟膏をもらいました。その後もシミが目立ち、広がってきていました。

私の娘、ミランが9ヶ月のとき、私は故郷のブリタール県に戻り、皮膚科に行きました。 当時は出産を終え、2年間、母乳で育てている期間にあたり、医者は私に何種類かの軟膏を処方してくれました。残念ながら、悪化した皮膚は治癒せず、むしろ広がり始めました。その後、思い切って保健所に行き、検査を受けたところ、ハンセン病であることが分かりました。

私は驚きとショックで、家族や友人から敬遠されること、特に夫にハンセン病に感染したことを知られることを非常に恐れていました。私は、毎日、ただ黙って落ち込み、自分の体調について夫にはあえて話しませんでした。しばらくして、ようやく落ち着いて、夫に自分の体調について話すことができました。私は夫に「私がもし、ハンセン病だったら、どう思いますか？」と聞きました。夫はしばらく黙っていましたが、「大丈夫だよ。ハンセン病の診断をうけたなら、薬を処方してもらえばいいことだよ。」と、私の状況を受け入れてくれました。

夫の一言は、治療中の私の励みになり、安堵をもたらしてくれました。ハンセン病と診断され、1年間MDT薬を服用することになり、服用中は全身の皮膚の色が黒っぽく変化しましたが、それを辛いと思うことはありませんでした。

2011年、私や他のハンセン病患者・回復者は、スルガット保健所のハンセン病担当者に誘われ、約60人でNGUDI KARUNIA SEJAHTERAという団体を結成しました。私が団体の代表を務め、保健所からの支援も受けることになりました。この団体では毎月定例会を開き、セルフケア活動や懇親会、リハビリ体操や、必要な人への融資活動などを行っています。幸いにも今日に至るまで、活動は継続されています。